Ein Jahr nach der Diagnose Alzheimer – was ich gelernt habe

Zurück in die Gegenwart

Lebe im Jetzt! Nutze den Tag! Carpe Diem! Sinnsprüche auf Facebook nerven und werden von mir grundsätzlich nicht geteilt. Alles leere Worthülsen, an die man sich im wahren Leben doch nicht erinnert, wenn man mal wieder über Fehler und Gemeinheiten aus der Vergangenheit grübelt oder nachts schlaflos Zukunftssorgen wälzt.

Kinder beherrschen das Leben im Jetzt perfekt. Sich darauf einzulassen, bringt Freude und Gelassenheit und eröffnete auch mir eine neue Welt. Aber selbst Kinder, zumindest ab einem gewissen Alter, denken an Vergangenes, freuen sich auf Zukünftiges oder haben auch Angst davor. Aber meine Mutter… meine Mutter lebt im absoluten Jetzt: Die Vergangenheit verschwimmt, die Zukunft wird ausgeblendet.

Ich war es gewöhnt, in Gesprächen mit ihr von Erlebnissen der vergangenen Tage und Wochen zu erfahren. Doch diese Erlebnisse vermischen sich nunmehr zu einem Brei, der eher aus Gefühlen als aus Daten und Fakten besteht. Frage ich sie nach Besuchen meiner Geschwistern oder meiner Tanten, antwortet sie mit: „Ja, deine Geschwister kommen ja immer mal wieder und kümmern sich gut. Geschwister 1 kann ganz schön streng sein!“ oder sie erzählt, dass ihre Schwester gerade da war und sie sich so gut unterhalten hätten, obwohl der Besuch schon Monate zurück liegt. So blöd es klingt, über Gesprächsthemen am Telefon (ich rufe so viel häufiger an als früher) brauche ich mir keine Gedanken mehr zu machen. Ich kann Geschichten aus unserem Alltag oder von den Kindern immer wieder aufwärmen und sie freut sich jedesmal wieder darüber. Unser jüngstes Kind (im Kindergartenalter) und meine Mutter verstehen sich blind. Sie können selbstvergessen miteinander spielen und das zu beobachten ist einfach wunderbar.

Schon jetzt habe ich Angst vor dem Tag, an dem unsere Gespräche und der gute Kontakt mit den Kindern nicht mehr möglich sind. Leider kann ich die Zukunft immer noch nicht ausblenden.

Die Erinnerung ist weg – Mama ist noch da

Meine Erwartungen an meine Mutter muss ich immer weiter zurückschrauben: Ob es die nachlassenden Alltagskompetenzen sind (Essen, trinken, kochen, Körperpflege, Medikamenteneinnahme, Einkaufen – all das geht nur noch mit Anleitung und minütlichen Erinnerungen) oder dass sie mich am Telefon mit ihrer Schwester verwechselt. Ich erwarte einfach nicht mehr viel. Wenn ich zu Besuch bin, zerrt ihre Vergesslichkeit dennoch an meinen Nerven und ich werde quasi zu einer Helikoptermama, die ihrem Kind (i.e. meiner Mutter) dauernd neue Anweisungen gibt. Das führt zu Widerstand seitens meiner Mutter – zu Recht! Sie ist eine erwachsene Frau und ich bin weiterhin ihr Kind, obwohl ich mich jetzt um sie kümmern muss und nicht umgekehrt.

In manchen Gesprächen überrascht mich meine Mutter damit, mir wirklich brauchbare Ratschläge zu geben, gerade auch in Bezug auf die Kinder oder mir einfach Mut zu machen, wenn es mal nicht so gut bei mir läuft (ja, auch das erzähle ich ihr). Dann merke ich, wie wenig ich noch von ihr erwarte und wie viel sie mir noch geben kann.

Ja, die Persönlichkeit meiner Mutter ist noch da.

Hemmungen fallen weg, Ängste kommen hinzu

Meine Mutter hat Hemmungen abgelegt! Sie sagt jetzt öfters, was ihr in den Sinn kommt. Kritik an meiner Kleidung oder meiner Frisur wird unumwunden kundgetan. Ein wunderschöner Nebeneffekt der weggefallenen Hemmungen ist, dass ihr künstlerisches Talent zum Vorschein kommt: Sie hat wieder angefangen zu malen! Ihr fehlte in ihrem früheren Leben immer das Selbstvertrauen, diese Begabung zu vertiefen. Jetzt findet man im Wohnzimmer immer neue Zeichnungen von Blumen, Pferden und Fachwerkhäusern.

Leider ist meine Mutter auch ängstlicher geworden und ist sehr ungern allein. Obwohl mein Vater keine große Hilfe mehr sein kann, ist seine Anwesenheit trotzdem unheimlich wichtig für sie. Als er für einige Tage ins Krankenhaus musste, musste man meine Mutter mehrfach daran erinnern, ansonsten fing sie an, ihn im Haus zu suchen. Abends schloss sie sich im Schlafzimmer ein.

Es braucht ein Dorf…

… um alte Menschen zu versorgen. Das Thema Betreuung meiner Eltern ist ein Dauerthema und werde ich noch in einem weiteren Artikel vertiefen. Zur Zeit sind drei Kinder, eine Demenzbegleiterin, der Pflegedienst und bei Bedarf Schwester und Schwägerin meiner Mutter in die Betreuung involviert. Für den Moment haben wir eine Lösung gefunden mit dem Wissen, dass wir bald noch mehr tun müssen.

Vereinbarkeit bleibt ein Thema

Nachdem meine Kinder aus dem allergröbsten heraus waren – wir konnten wieder durchgeschlafene Nächte verzeichnen – hatte ich die Chance und das Bedürfnis, beruflich wieder durchzustarten. Mein Vorgesetzter stellte mir einen Karriereschritt in Aussicht, welcher mit mehr Zeitaufwand und auch mehr Fortbildungen verbunden gewesen wäre. Dies ereignete sich kurz vor der Diagnose meiner Mutter. Einige Wochen nach der Diagnose schlug ich das Angebot aus. Schon alleine mit den Kindern wäre ich an meine Grenzen gekommen, doch die Krankheit meiner Mutter brachte das Fass zum Überlaufen. Mein Kopf war einfach voll mit anderen Dingen. Ich war nur noch dankbar, meinen jetzigen Job mit vielen Jahren Berufserfahrung zufriedenstellend ausführen zu können. Daran hat sich bis jetzt auch nichts verändert. Zwar planen mein Mann und ich, uns von den Arbeitszeiten her anzunähern (zweimal vollzeitnahe Teilzeit wäre ein Traum – das ist aber noch ein ganz anderes Thema), aber weitere Karriereschritte mit den oben genannten Konsequenzen sind für mich aktuell nicht denkbar.

Pflege und Co. – Wegschauen geht nicht mehr

Meine Großeltern verstarben, als ich noch sehr klein war. Mit dem Thema Altenpflege komme ich also erst jetzt wirklich in Kontakt. Pflegenotstand war mir natürlich ein Begriff, aber was dies in der Praxis heißt, wird mir leider erst jetzt klar. Über Twitter bin ich auf die Blogs frausofa.wordpress.com und pisspage.blogspot.de aufmerksam geworden, welche die Missstände klar benennen.

Auch im eigenen Umgang mit bezahlten Helfern muss man sich über einiges klar werden. Was kann man bezahlen und was kann man dafür erwarten? Wie steht man zu dem Thema Pflegekräfte aus Osteuropa? Und: Welche Partei wähle ich und was tut sie für die Pflege?

Fazit

Die Diagnose war hart, das Leben danach härter – für alle Beteiligten. Aber es gibt weiterhin schöne Erlebnisse und überraschend positive Nebeneffekte.

Und ja, carpe diem und so…

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

w

Verbinde mit %s